Als ouders van vier kinderen heb je het standaard druk. Maar stel je eens voor dat twee van de vier kinderen ook nog eens geboren zijn met een open ruggetje, zoals bij de familie Post uit Zwolle-Zuid het geval is. Dan staat je leven 24 uur per dag, zeven dagen per week in het teken van medische zorg en word je als ouders en gezonde zussen gebombardeerd tot mantelzorger. Gelukkig krijgt het gezin Post hulp van familie, vrienden, buren én zorgmedewerkers vanuit Wijkverpleging Zwolle. ‘De aanwezigheid van zorgmedewerkers biedt ons gezin vrijheid en zelfstandigheid.’
‘Martijn en ik waren 23 jaar oud toen onze dochter Chanelle werd geboren met spina bifida, oftewel een open ruggetje. Vanaf dat moment stond ons leven in het teken van medische hulpverlening, 24 uur per dag, zeven dagen per week’, aldus moeder Mandy Post. Ondanks de handicap van hun eerste kind, halen Martijn en Mandy ook veel blijdschap uit het ouderschap. Van de drie andere kinderen die in de jaren daarop worden geboren, heeft zoon Lorenzo (inmiddels 18 jaar) eveneens een open ruggetje. Dit betekent dat het gezin in een bijzondere situatie verkeert. Vader Martijn: ‘We zijn inderdaad bepaald geen standaardgezin. In het kort komt het erop neer dat we als ouders fulltime bezig zijn met de verzorging van onze twee gehandicapte kinderen. Van wassen en aankleden, tot helpen bij het toiletteren en eten. En dan hebben we het nog niet eens over de ruim 100 bezoekjes die we aan het ziekenhuis hebben gebracht voor operaties, onderzoeken en opnames.’
Mantelzorger zonder het te weten
Het zijn echter niet alleen vader Martijn en moeder Mandy die zich over Chanelle en Lorenzo ontfermen. Ook dochters Alyssa (20 jaar) en Priscilla (17 jaar) helpen al van jongs af aan mee. Alyssa: ‘Voor mij en mijn zusje is het niet meer dan vanzelfsprekend om mee te helpen in de huishouding en bij de verzorging van onze broer en zus. Onze thuissituatie vraagt er nou eenmaal om dat we bijspringen en dat doen we dan ook. Pas toen ik onlangs een nieuwe vriendin leerde kennen en vertelde wat ik thuis allemaal doe, realiseerde ik me dat ik zonder het te weten eigenlijk mantelzorger ben, ook al voelt het voor mij niet zo.’
Externe hulp van
Wijkverpleging Zwolle
Voor vader Martijn en moeder Mandy gaat de continue verzorging van hun gehandicapte kinderen niet in hun koude kleren zitten. Sinds een tijdje lijdt Martijn aan een progressieve hartafwijking en Mandy zit thuis met een zware burn-out. Vandaar dat ze ruim een jaar geleden besluiten om de hulp van een externe partij in te roepen. Mandy: ‘Via onze ziektekostenverzekeraar zijn we terecht gekomen bij Lieke Muller van zorgorganisatie Driezorg. We hebben onze zorgvraag bij Lieke neergelegd en sindsdien krijgen we dagelijks voor zowel Chanelle als Lorenzo een uur hulp bij de dagelijkse verzorging, zoals het wassen, aankleden en de verzorging van het haar.’
Vrijheid en zelfstandigheid
Voor Martijn en Mandy betekent de hulp van Wijkverpleging Zwolle meer dan alleen wat extra handjes bij de verzorging van Chanelle en Lorenzo. Mandy: ‘Dat uur hulp per dag biedt Martijn en mij ook de vrijheid om even iets voor onszelf te gaan doen. Als ouders heb je dat soms gewoon even nodig. Daarnaast vinden we het heel belangrijk dat onze vier kinderen te zijner tijd zelfstandig kunnen gaan wonen. Ik vind het een heel geruststellende gedachte dat er nu al een team zorgmedewerkers is dat Lorenzo en Chanelle bijstaat, hun wensen en behoeften kent en direct kan bijspringen mocht dat nodig zijn. Als het moment aanbreekt dat wij onze kinderen los gaan laten, weten we zeker dat ze zich dankzij Wijkverpleging Zwolle ook zonder ons kunnen redden. Als ouders is dat het allerbelangrijkste.’
Meer informatie
Wijkverpleging Zwolle is het samenwerkingsverband tussen zorgorganisaties Carinova, Driezorg, IJsselheem en Zonnehuisgroep IJssel-Vecht, dat via dit artikel aandacht wil schenken aan de Week van de (jonge) Mantelzorger van 1 t/m 7 juni (www.mantelzorg.nl). Meer informatie over de familie Post vindt u op www.spina-bifida.nl.
